آکاایران  

بیماری اوتیسم با چه نشانه ها و رفتارهایی در کودکان خود را نشان می دهد می خوهیم با صحبت هایی مادرانی که فرزندانشان به این عارضه مبتلا شده اند پی به این بیماری ببریم چگونه این عارضه را می توان شناخت

به گزارش آکاایران حرکات و رفتارهای تکراری فرزندش تا مغز استخوانش را می سوزاند، کودکش گرفتار “اتیسم” یا همان “درخودماندگی” است، کمرش زیر بار هزینه ها خم شده و البته امیدوار است هر چه زودتر عنوان “خاص” کنار بیماری فرزندش بنشیند تا بلکه بواسطه همین کلمه سه حرفی، باری سنگین از دوشش برداشته شود.
اول باورش نمی شد، تا به حال این بیماری را در خانواده اش ندیده بود و به همین خاطر بود که مبارزه را آغاز کرد؛ با خودش، خانواده اش و حتی شهری که مجبور شد از آن کوچ کند. اما این مبارزه جایی پایان یافت؛ همین که چشمش به کودکش افتاد و دید یک کلمه بیشتر حرف می زند، حالش خوب شد، با دنیا صلح کرد و این بار پنجه در پنجه مشکلات انداخت تا بلکه پاره تنش قدری خوبتر زندگی کند.
این گزارش روایت دو نفر از هزاران مادری است که کودک اتیسم دارند؛ “مادر ایمان” و “مادر المیرا” که البته به خاطر مشکلاتی که ممکن است برایشان پیش آید، هیچکدام قبول نکردند عکس یا نامی از آنها در گزارش آورده شود.
برداشت اول؛ایمان

مادر ایمان به خاطر بیماری یا بهتر است بگویم بیماری های پسرش، چهار سال است در تهران تنها زندگی می کند؛ دور از همسری که در ارومیه استاد دانشگاه است و نمی تواند انتقالی بگیرد و با زحمت هفته ای یک بار به زن و فرزندش در شهریار سر می زند.
باید در ماه دوبار کرایه خانه بدهند و دوبار در سال هم اسباب کشی کنند، اما آیا کسی خبر از کرایه خانه در حوالی تهران و ارومیه دارد؟ می گوید در تمام این مدت ازهمه قرض گرفته ایم، دوست، آشنا، همکار، همسایه، پدر و… که ایمان از کلاس های گفتار درمانی و توانبخشی جا نماند و بار کم کاری دیگران را خودمان جبران کنیم.
از شش ماهگی فهمیده بود که پسرش با بچه های دیگر فرق دارد، مثل یک نوزاد شش ماهه رفتار نمی کند و حتی پسرفت دارد، تا یک سالگی فقط می توانست گردنش را صاف نگه دارد، نه می غلتید و نه چهار دست و پا راه می رفت، فقط می نشست. مادر ایمان می گوید:« ایمان با توانبخشی تا دو سالگی توانست راه بیفتد. در این مدت فقط دنبال این بودم که بچه راه برود. توجهی به اسم خودش و محیط اطرافش نداشت. فقط می خورد و می دوید. کم کم شروع کردیم به کار روی گفتارش.»
یک خطا و قصه رنج دوم

تا یک سالگی ایمان، هیچ پزشکی متوجه نشد که اوعلاوه بر اتیسم، بیماری “فنیل کتونوری” هم دارد؛ بیماری ای که فرد مبتلا به علت کمبود آنزیم مخصوصی در کبد، قادر به هضم فنیل آلانین نیست و به همین دلیل باید در همان روزهای ابتدایی تولد شناسایی شود و از رژیم غذایی خاصی هم تبعیت کند، در غیر این صورت بیماری منجر به عقب ماندگی ذهنی کودک شده و ضایعه مغزی به وجود آمده درمان ناپذیر می شود.
او پسر و خانواده خود را قربانی خطای پزشکی می داند، می گوید:« اگر پسرم رژیم غذایی صحیحی داشت، آسیب مغزی نمی دید. بچه من قربانی این شد که توی شهرستان به دنیا آمده اما بچه هایی که همسن پسر من هستند و در تهران به دنیا آمدند، غربالگری PKU شدند و فقط رژیم دارند و مشکل دیگری نیست. انصاف نیست چون بچه من درشهرستان به دنیا آمد، غربالگری نشود.
پیش هر دکتری می رفتم، می گفتند بچه سالم است و هیچ مشکلی ندارد. از در مطب که وارد می شدم دکتر به همسرم می گفت به جای بچه، همسرتو ببر دکتر، روی بچه اسم می ذاره!»
وقتی یک کیلو برنج 70هزار تومن آب می خوره!

بغضش را می خورد، شروع می کند به گفتن تلخی های درد تازه پسرش؛ ماجرای غذای بیماران PKU، داستانی که گویا خیال تمام شدن ندارد و هر از گاهی خبرهایی از رنج مبتلایان این بیماری در تامین غذایشان می شنویم. وزارت بهداشت خدمات مربوط به این بیماران را در بیمارستان های منتخب هر استان یا شهرستان ارایه می دهد، اما باید گفت که غذا از هر چیز دیگری برای این بیماران حیاتی تر است و “شیر” به عنوان رگ حیاطی این بیماران باید در بیمارستان های منتخب ارایه شود، اما بنابر اعلام خانواده های این بیماران هر از گاهی دسترسی به این شیر، بیماران و خانواده های آنها را به زحمت می اندازد؛ موضوعی که دکتر رسول دیناروند، رییس سازمان غذا و دارو تاکید می کند که شیر خشک P.K.U بر اساس نیاز این بیماران تامین و به کشور وارد می شود و مشکلی از این بابت نیست.
مادر ایمان می گوید:« چرا ما امکانات نداریم؟ ما غذای درست و حسابی برای بچه های PKU نداریم. فقط یک نوع ماکارونی داریم که “سنگ” پیش اون خیلی نرم تره؛ برای همین همه مواد غذایی بچه هایمان را باید از نوع آلمانی بگیریم. ما برای یک کیلو برنج 70هزار تومن پول می دهیم، برای یک بسته ماکارونی 40هزار تومن پول می دهیم، برای دو بسته بیسکوییت ساده 18هزارتومن. نمی دانم این هزینه ها را باید از کجا بیاوریم. بهزیستی هم که کمکی نمی کند. مراکز دولتی هم نیازمان را پاسخگو نیستند. ما را حمایت نمی کنند…»
البته حدود شش ماهی می شود که بهزیستی ماهیانه 50 هزار تومان پول برایشان واریز می کند و البته شرطش هم آن است که پسر کارت داشته باشد تا به او خدمت دهند.
مادر ایمان هر روز هفته، چندین کیلومتر از شهریار می آید تهران و برمی گردد تا ایمانش خوب زندگی کند. او گله دارد؛ از نبودن جایی برای فروش غذای پسرش و هزاران کودک مبتلا به PKU. غذای تولید داخل را بی کیفیت می داند و از واسطه ها و بهزیستی که به آنها آرد بی کیفیت می دهند، گله می کند، از بیمه هایی که فقط چند درصد ناچیز از هزینه داروها را، آن هم فقط ایرانی را حساب می کنند و باقی می ماند روی دوش او که نمی تواند کار کند و همسرش که در ارومیه جا مانده است.
می گوید با مدرک ثابت می کنم که در تامین هزینه های پسرم ماهی یک میلیون تومان کم می آوریم؛ سه تا مرکز توانبخشی می برمش، غذایش را هم باید با واسطه از آلمان و این طرف و آن طرف بگیریم؛ چرا یک داروخانه یا فروشگاه نیست که غذای این بچه ها رو بفروشه؟ دولت چرا خودش وارد نمی کنه؟ ما چرا باید از طریق واسطه بگیریم که قطعا پول اضافی از ما می گیرد.
دلش گرفته از همه کسانی که یک طرفه به قاضی رفته و بی خبر از همه دردهایش به او می گویند چرا بچه چهارساله ات را هنوز پوشک می کنی؟ از همسایه که می گوید چرا بچه ات این قدر شلوغ می کند؟ از راننده تاکسی که می گوید بلد نیستی بچه تربیت کنی و …
برداشت دوم؛المیرا

مادر “المیرا” از همه آرام تر بود و چشم هایش مدام تر می شد. المیرا 9 سال دارد و پزشکان پنج ماه است متوجه شده اند که چرا او تا این سن نمی تواند خوب حرف بزند و مدرسه برود: «هرجا می رفتم نمی گفتند اتیسم داره؛ سه سال بچه ام رو پیش یه دکتری می بردم، به ما گفت شما خودتونو لوس کردین، بچه تون هیچ مشکلی نداره. یک بار برای سنجش مدرسه رفتیم، بهم گفتن بچه ات اتیسم داره.»
از شلوغی و صدا هراس دارد. از دو سالگی برایش در بهزیستی پرونده تشکیل داده اند و بعد از هفت سال برایش 100هزارتومان واریز کرده اند و در قبال آن از مادر المیرا نامه ای برای ثابت کردن این که او اتیسم دارد، خواسته اند. او باید حدود 50 هزار تومان برای ویزیت پزشک بدهد تا نامه بگیرد و ثابت کند که المیرا داخل طیف اتیسم است. از بین بچه های دیگر فقط اوست که کارت معلولیت دارد.
این در حالی است که پیش از این مدیرکل دفتر توانبخشی سازمان بهزیستی کشور مبلغ یارانه برای کودکان اتیسم تحت پوشش این سازمان را 300 هزار تومان اعلام کرده و گفته بود که «خدمات روانشناسی، کاردرمانی، گفتار درمانی، بازی درمانی، آموزش خانواده و همچنین یک وعده غذای گرم و هزینه ایاب و ذهاب کودکان اتیسم همگی از خدماتی هستند که مراکز بهزیستی به آنها ارائه می دهد و هزینه ماهیانه دریافت هر یک از این خدمات از مراکز حدود 450 هزار تومان است.»
شش ماه است پدرالمیرا بیکار شده، اما “اتیسم” شوخی ندارد و ماهی دو میلیون تومان هزینه نگهداری و داروهای المیرا را از جیب او بیرون می کشد. مادر المیرا می گوید:« شوهرم بیکاره، داروهای المیرا پیدا نمیشه، خیلی گرونه و سرجمع بیماری دخترم ماهی دو میلیون تومن برامون هزینه داره. بعضی وقتا اگه کار بخوره شوهرم میره سرکار، قرض هم می گیریم، ای کاش از بچه هایمان حمایت می شد. »
وسط حرفمان خواهر کوچک تر المیرا آمد داخل و بی صدا در آغوش مادر جای گرفت. او هربار، همراه مادر و خواهرش مجبور است برای توانبخشی و کار درمانی خواهر بزرگتر اینجا بیاید. مهد کودک و کلاس های مختلف هم جایی برای او ندارند، چون پولی برای پدر نمانده که خرج او کند، مادرش هم نمی تواند با او بازی کند، چون وقت ندارد. مادر می گوید:« بچه ام خودش با خودش بازی می کنه. هرکاری المیرا می کنه ازم میپرسه آبجیم چرا این کارو می کنه؟ میگه چرا همش با اون کار می کنی، اونو کلاس می بری. نمی تونیم با بستگانمون رفت و آمد کنیم، همیشه نگرانم نکند المیرا کاری کند که از دیگران حرفی بشنویم….»
جای خالی بیمه

با وجود هزینه های سنگین خدمات توانبخشی و گفتار درمانی و کار درمانی و آموزشی و … سوال مهم این است؛ سهم سازمان های بیمه گر در پوشش این هزینه های سنگین چقدر است؟ دکتر هادی زرافشان، مدیر عامل موسسه امید باور که در زمینه اختلال اتیسم فعالیت می کند درباره وضعیت بیمه ای این بیماران می گوید:« علیرغم هزینه های سنگین خدمات آموزشی و توانبخشی مورد نیاز برای افراد مبتلا به اتیسم، این خدمات تحت پوشش بیمه نبوده و تنها برخی از سازمان ها، بخشی از خدمات را توسط بیمه های تکمیلی تحت پوشش قرار می دهند که البته تنها مختص به پرسنل آن سازمان است. با توجه به اینکه استفاده خدمات ممکن است چندین سال طول بکشد، بسیاری از خانواده ها قادر به پرداخت هزینه و استفاده از خدمات مورد نیاز برای فرزندان خود نیستند و پوشش بیمه ای می تواند کمک بزرگی به این خانواده ها باشد. البته این نکته قابل ذکر است که خدمات روانشناسی و توانبخشی به صورت کلی تحت پوشش بیمه نبوده و این مساله مختص اتیسم نیست.
وی اضافه می کند: به منظور افزایش خدمات حمایتی از افراد مبتلا به اتیسم و خانواده های آن ها اقداماتی صورت گرفته است تا این اختلال تحت پوشش بیماری های خاص قرار گیرد و با توجه به شرایط موجود می توان به این مساله امیدوار بود، اما این موضوع هنوز نهایی نشده است.
و اما سند ملی اتیسم

در پایان هم باید بگوییم آخرین خبری که از وزارت بهداشت برای کودکان داخل طیف اتیسم داریم آن است که دکتر محمدتقی چراغچی، مشاور معاون بهداشت در بیماری های غیرواگیر و جلب مشارکت سازمان های مردم نهاد در امور بهداشت در گفت وگو با ایسنا نوید تدوین پیش نویس “سند ملی بیماری اتیسم” برای اجرا در برنامه ششم توسعه را داد.
حال باید امیدوارانه منتظر ماند و دید “سند اتیسم” برای این بیماران چه در چنته دارد؟

ز ایسنا

منبع : دکتر سلام

منبع :